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Vitien (CHD) sind mit 0,8-1 % aller Neugeborenen die am häufigsten diagnostizierten angeborenen Fehlbildungen. Es wird vermutet, dass Eltern herzkranker Kinder eine höhere psychosoziale Morbidität aufweisen, und dass Mütter davon stärker betroffen sind. Kinder mit angeborenen Herzfehlern werden in der Regel in spezialisierten Ambulanzen oder häufig in Privatpraxen betreut. Diese Studie zielt darauf ab, die psychische und physische Lebensqualität (QoL) von Eltern zu ermitteln, deren Kinder mit geringfügigen oder bleibenden Defekten, welche im niedergelassenen Bereich betreut werden, zu kämpfen haben.

In dieser prospektiven Querschnittsstudie wurde der standardisierte Short Form Health Survey SF-36 mit Eltern herzkranker und -gesunder Kinder in einem Kinderkardiologischen Ambulatorium in Wien durchgeführt. Eingeschlossen wurden Kinder im Alter von 4 Wochen bis 12 Jahren (Gruppe mit angeborenen Herzfehlern GwCHD n = 125; Gruppe ohne angeborenen Herzfehler Gw/oCHD n = 125). Es wurden nur geringfügige Vitien oder postoperative Residuen im ambulanten Setting inkludiert. Erhoben wurden Daten zur Beurteilung der psychischen und körperlichen QoL, sowie zum familiären und sozioökonomischen Kontext.

Die soziodemografischen Daten waren homogen, obwohl mehr Mütter die Erwerbstätigkeit verließen, um ihre Kinder zu Hause zu betreuen. In vier der acht SF-36-Subskalen (general health, vitality, social functioning, mental health) und der Zusammenfassung der psychischen Komponente registrierten die Eltern in der GwCHD signifikant niedrigere Werte als diejenigen in der Gw/oCHD (p < 0,001). Zudem hatten Mütter von Kindern mit CHD eine schlechtere QoL in den psychischen Subskalen (p = 0,001) als Eltern gesunder Kinder.

Eltern herzkranker Kindern zeigten eine eingeschränkte psychische Lebensqualität. Mütter waren besonders betroffen und übernahmen die Rolle der Vollzeitbetreuung. Diese Ergebnisse weisen auf die Notwendigkeit zukünftiger Interventionen hin, betroffene Familien hinsichtlich psychosozialer Komorbidität zu unterstützen. Strategien sollten somit das Bewusstsein für die Belastung der Betreuenden und frühzeitige Präventivmaßnahmen priorisieren.